Het natuurhumanisme zet in op meer levensbeschouwelijke discussie telkens wanneer menselijke hoogmoed gedreven door technologie opduikt, met de wens om de bestaande natuurlijke architectuur te vervangen of bij te sturen via menselijke architectuur. Een pasklaar antwoord op deze hoogmoed is er niet, maar nederigheid ten aanzien van de verwachtingen over een beter leven door technologie, gecombineerd met een zorg voor levensbeschouwelijke reflectie en discussie, lijken alvast goede startpunten in de zoektocht naar een antwoord. Laat het nu net op deze punten vaak mislopen met de wetgeving in ‘Europa’.
Bescherming van donoren en uit gedoneerde cellene of embryo’s geboren kinderen
Op 14 juli 2022 lanceerde de Europese Unie een voorstel voor een nieuwe wet ‘betreffende kwaliteits- en veiligheidsnormen voor stoffen van menselijke oorsprong die bestemd zijn voor toepassing op de mens’. Het voorstel bepaalt kwaliteits- en veiligheidsnormen voor stoffen van menselijke oorsprong. In de literatuur spreekt men van “SoHO’s” of “substances of human origin”. Denk daarbij aan gedoneerd bloed, weefsels en cellen en voor kinderen geboren uit gedoneerde eicellen, spermacellen of embryo’s. Wanneer deze stoffen gebruikt worden voor therapieën op mensen (men spreekt dan van SoHO-therrapieën) moet evident gewaakt worden over de kwaliteit en veiligheid van deze therapieën.
Het nieuwe voorstel wil daarom patiënten die met SoHO-therapieën worden behandeld beschermen tegen vermijdbare risico’s die kunnen onstaan bij het werken met deze lichaamsmaterialen. Concreet wil het voorstel zorgen voor correcte procedures en toezichtsmechanismen overal in Europa, zowel bescherrming van SoHO-donoren als van uit gedoneerde eicellen, spermacellen of embryo’s geboren kinderen.
In het voorstel stelt de Europese Unie vast, dat de bestaande nationale en Europese regels inzake de omgang met bloed en lichaamsmateriaal tekort schieten en dat bepaalde risico’s moeten aangepakt worden, zowel deze voor donoren van bloed, weefsels en cellen, als voor uit gedoneerde eicellen, spermacellen of embryo’s geboren kinderen. Ook worden nieuwe technologische toepassingen van en handelingen met bloed, weefsels en cellen vandaag te weinig benut voor patiënten.
Wat wil Europa doen en wat wil het niet doen?
Het Europees voorstel bevat nieuwe regels om overal in Europa procedures te harmoniseren bij het verzamelen van donormaterialen en bij het gebruik van deze materialen bij therapieën op mensen. Het voorstel maakt daarbij terecht een aantal belangrijke keuzen op het vlak van de uitgangspunten, bij al deze medische handelingen. Verwezen wordt naar belangrijke grondrechten van burgers, zoals deze op gezondheidsbescherming, op non-discriminatie, op bescherming van de persoonlijke levenssfeer en inzake geïnformeerde toestemming van de burger bij gezondheidsingrepen.
Ook wordt verduidelijkt dat programma’s ter bevordering van de donatie van lichaamsmaterialen, principieel moeten worden gebaseerd op het beginsel van vrijwillige en onbetaalde donatie, het beginsel van altruïsme van de donor en het beginsel van solidariteit tussen donor en ontvanger.
Tenslotte worden privacyregels ingebouwd met betrekking tot databanken over deze lichaamsmaterialen (de zogenaamde SoHO-platforms). Data over lichaamsmaterialen en donoren, worden onderworpen aan regels inzake gegevensminimalisering en de vereisten van noodzakelijkheid en evenredigheid. Deze databanken moeten uitdrukkelijk vermelden waarvoor de gegevens kunnen worden gebruikt en waarvoor niet (doelbindingregels).
Toch is het voorstel van de Europese Unie niet allesomvattend. Belangrijke zaken worden doorgeschoven naar de lidstaten. De Europese Unie ziet voor zichzelf alleen een taak weggelegd om te waken over kwaliteits- en veiligheidsvraagstukken bij behandelingen met en rond lichaamsmaterialen. In het voorstel wordt deze beperkte taakstelling als volgt gepresenteerd: “Overeenkomstig het subsidiariteitsbeginsel, krijgt de EU in dit artikel van het Verdrag de met de lidstaten gedeelde bevoegdheid om maatregelen vast te stellen waarbij hoge kwaliteits- en veiligheidseisen aan stoffen van menselijke oorsprong worden gesteld, terwijl het de lidstaten wordt toegestaan om strengere beschermende maatregelen te handhaven of in te voeren. De lidstaten blijven verantwoordelijk voor besluiten van ethische en organisatorische aard. Bijvoorbeeld om donatie van bepaalde stoffen van menselijke oorsprong toe te staan; om te besluiten over toewijzing van bepaalde stoffen van menselijke oorsprong; of om te bepalen wie toegang tot bepaalde therapieën heeft (bv. toegang tot in-vitrofertilisatietherapieën)”.
Een Europa zonder ethische remmen
Belangrijk in het aangehaalde citaat hierboven is het zinnetje ‘De lidstaten blijven verantwoordelijk voor besluiten van ethische en organisatorische aard’. Heel algemeen noemt het voorstel een aantal zaken waarover Europa bewust zwijgt, omdat het gaat over verantwoordelijkheden van de lidstaten (wat mag gedoneerd worden?; welke lichaamsmaterialen mogen gebruikt worden in therapieën?; wie heeft toegang tot welke therapie, bijvoorbeeld tot in-vitrofertilisatietherapie?)
NIALL COGHLAN die het Europees voorstel onderzoekt, vindt alvast dat teveel belangrijke delicate ethische vragen op deze wijze niet in het voorstel worden beantwoordt. Met zijn analyse, belanden we bij het vraagstuk van het gebruik en de selectie van genen.
Coghlan bekijkt de bepalingen in het Europees voorstel, ter bescherming van kinderen verwekt via medisch geassisteerde voortplanting tegen een geboorte met een “genetische aandoening”.
Hij is van oordeel dat de voorgestelde Europes bepalingen ten onrechte zwijgen over de bredere ethische problematiek van genetische selectie bij medisch geassisteerde voortplanting. Burgers hebben concrete bezorgdheden over elke vorm van controle door overheden over individuele reproductie. Zo zijn er zorgen over het te ruim wegselecteren van genen die afwijken van een betwistbare “genetische norm”. Hoe kan men verhinderen dat er naast genen die een onvermijdelijk ernstig lijden veroorzaken, ook andere genen worden weggeselecteerd? In het bijzonder ligt hier de vraag voor, of we als samenleving ook selectie op grond van niet-medische kenmerken (zoals intelligentie of oogkleur) wensen.
Over deze zorgen spreekt het voorstel niet, aldus Coghlan. Niet Europa, maar de lidstaten zullen moeten reageren op deze bezorgdheden. Europa concentreert zich alleen op zuiver technische “kwaliteits- en veiligheidsnormen”. Het is daarbij aan de lidstaten ’toegestaan om strengere beschermende maatregelen te handhaven of in te voeren’ want zij ‘blijven verantwoordelijk voor besluiten van ethische en organisatorische aard’. Europa stuurt aan, maar bijsturing is ’toegestaan’.
Europa brengt ons geen stap dichter bij een levensbeschouwelijke discussie over genetische selectie, maar door bindende kaderwetgeving te stemmen, worden toch levenbeschouwelijke relevante beslissingen genomen. Het pistool wordt geladen (de Europese sector van lichaamsmaterialen wordt geharmoniseerd), maar niet afgevuurd. Het doet denken aan autobouwers die performante wagens op de weg brengen zonder ethische remmen, in de veronderstelling dat de eigenaar van de weg daar wel voor zal zorgen.
Bron: Voorstel voor een verordening van het Europees Parlement en de Raad inzake kwaliteits- en veiligheidsnormen voor voor menselijke toepassing bestemde stoffen van menselijke oorsprong en tot intrekking van de Richtlijnen 2002/98/EG en 2004/23/EG
Photo by Sangharsh Lohakare on Unsplash
